ProRaris fordert, dass Krankenkassen die Kostenrückvergütung einheitlich handhaben – unabhängig davon, ob die Patienten von einer selten oder einer häufig auftretenden Krankheit betroffen sind. Im Moment seien Patienten mit seltenen Krankheiten stark benachteiligt.
Je schwerer der Krankheitsverlauf und je mehr Medikamente und Therapien diese Patienten benötigten, desto weniger seien Krankenkassen bereit, Kosten zurückzuerstatten. Das schreibt ProRaris, die Allianz für seltene Krankheiten, am Donnerstag in einer Mitteilung.
Eine Umfrage zeige, dass bei mehr als einem Viertel der Befragten anerkannte Leistungen wie beispielsweise Physiotherapie nicht rückerstattet würden. Rund zehn Prozent der Befragten hätten angegeben, dass ihre Krankenkasse die Kosten für die benötigten Medikamente nicht übernehme. Bei 17 Prozent würden zudem Gentests und Analysen abgelehnt, welche gemäss ProRaris für die richtige Diagnosestellung von grosser Bedeutung gewesen wären.
Die Umfrage hat die Universität Freiburg im Zeitraum von Mai 2015 bis Januar 2016 durchgeführt. Befragt wurden 264 Eltern aus der ganzen Schweiz, die ein Kind im Alter von 0 bis 20 Jahren haben, das an einer seltenen Krankheit leidet.