Die Angst isst mit – Elena und die «bösen Nüssli»

Elena ist viereinhalb Jahre alt und leidet an einer schweren Nussallergie. Seit ihrer Geburt hat sich das Leben einer Familie in Lausen von Grund auf geändert. Bald wird das Mädchen eingeschult.

Kein Spielzeug: Elenas Notfallset, welches die Viereinhalbjährige permanent mit sich tragen muss.

(Bild: zVg)

Weil Elena an einer schweren Allergie leidet, sind in der Primarschule Lausen Nüsse künftig tabu. Wir haben Elena und ihre Familie besucht: Die Geschichte eines kleinen Mädchens, dessen Leben ständig in grosser Gefahr ist.

Wenn Familie Bracher* am Esstisch Platz nimmt, ist die Stimmung angespannt. Die viereinhalbjährige Tochter Elena will nicht essen. Essen macht ihr Angst. Sie isst nur, was ihre Mutter kocht. Sitzt das Mädchen vor einem vollen Teller, wandert ihr Blick zur Mutter. Erst wenn diese zustimmend nickt, führt Elena die Gabel zum Mund. Jeder Bissen ist gefährlich.

Elena leidet an einer extremen Form von Lebensmittelallergie. Nüsse und Erdnüsse stellen eine lebensbedrohende Gefahr für das kleine Mädchen dar. Anaphylaxie heisst diese besonders gravierende allergische Reaktion. Elenas Krankheit ist der Grund dafür, dass in der Primarschule Lausen nach den Sommerferien ein absolutes Nussverbot eingeführt wird, wie die «Volksstimme» berichtet hat.

Die Liste der Lebensmittel, die Elena nicht verträgt, ist lang. Darauf stehen fast alle Früchte, Fisch, Milch, Eier, Honig, Senf, Spinat und vieles mehr. Am schlimmsten aber reagiert das Mädchen auf Nüsse und Erdnüsse. Gefährlich wird es schon, wenn im gleichen Raum jemand bloss eine Packung Nüsse aufreisst.

Wenige Sekunden entscheiden

Winzige Mengen reichen aus. Elenas kleiner Körper reagiert innert Sekunden. Ihre Haut rötet sich und juckt. Ihre Augenlider und ihre Mundschleimhaut schwellen an. Sie hustet, muss erbrechen, kann nicht mehr atmen. Ihr wird schwindlig, sie verliert das Bewusstsein, kollabiert.

Wenn das passiert, bleiben ihren Eltern nur wenige Sekunden. Sekunden, die den Unterschied machen zwischen Leben und Tod. Elena trägt stets eine kleine Tasche auf sich. Ihr Notfallset besteht aus drei Adrenalin-Spritzen sowie Kortison und Anti-Histaminikum. Sobald Elena Anzeichen eines schweren allergischen Schocks zeigt, muss ihr jemand eine Spritze verabreichen. 150 Mikrogramm Adrenalin, durch die Kleider, direkt seitlich in den Oberschenkel. Danach das Kortison.

Die Spritzen bringen schnelle Linderung, ersetzen jedoch nicht die Fahrt ins Spital. Die allergische Reaktion kann noch Stunden später erneut aufflackern. Deshalb folgt auf den allergischen Schock zu Hause am Esstisch meist eine Nacht im Spital.



Selinas Lebensretter und ständiger Begleiter: Eine Spritze mit 150 Mikrogramm Adrenalin.

Elenas Lebensretter und ständiger Begleiter: Eine Spritze mit 150 Mikrogramm Adrenalin. (Bild: Matthias Oppliger)

Für die Brachers war nach Elenas Geburt nichts mehr so wie zuvor. Das junge Pärchen reiste viel und gerne. Wochenlang mit dem Rucksack durch Südostasien ziehen; in die Fremde gehen, Neues ausprobieren, Restaurants besuchen, Freunde einladen. Doch diese Freiheit liegt in der Vergangenheit, heute verreisen sie kaum noch. Ein paar Tage in eine Ferienwohnung in Lenzerheide oder ins Häuschen der Eltern nach Spanien, mehr liegt nicht mehr drin.

Das Einkaufen ist schon in der Schweiz schwierig genug. Jede Packung muss genauestens studiert, die Verkaufsfläche mit offen ausgelegten Nüssen weiträumig umgangen werden. In der EU gelten andere Deklarationsregeln. Während hierzulande auf den Lebensmittelverpackungen oft vermerkt ist, wenn am Produktionsstandort auch Nüsse verarbeitet werden, fehlen solche Hinweise in der EU.

Restaurants kommen nicht infrage, Hotels sowieso nicht. Kein Hotelmanager will die Verantwortung für das Leben eines kleinen Mädchens tragen.

Wenn die Brachers reisen, dann mit besonders schwerem Gepäck: ein ganzer Koffer voll mit Essen. Restaurants kommen nicht infrage, Hotels sowieso nicht. Am Anfang haben sie es noch versucht, haben die Hotelleitung informiert und aufzuklären versucht. Sobald diese begriffen, wie ernst Elenas Anaphylaxie ist, kam meist die Absage. Kein Hotelmanager will die Verantwortung für das Leben eines kleinen Mädchens tragen.

Also bleibt die Familie zu Hause. Das Einfamilienhaus in Lausen ist einer der ganz wenigen Orte, wo sich Elena einigermassen frei bewegen kann. Auch die Grosseltern haben ihren Haushalt auf nussfrei umgestellt. Der Opa verzichtet für seine Enkelin sogar auf die heissgeliebte Haselnussschokolade. Es sind zwei kleine, sichere Inseln in einer Welt, die für Elena voller Gefahren ist.

«Unser Paradies» nennt Mutter Sandra das Familienheim. Sie will zumindest einen Ort schaffen, der so sicher ist, dass Elena ein normales Kind sein kann. Sandra ist Hausfrau, an eine bezahlte Arbeit wagt sie nicht einmal zu denken. Sie muss sich um so vieles kümmern. Das Einkaufen nimmt mehrere Stunden in Anspruch. Der strikt nussfreie Haushalt ist stets steril zu halten. In den Räumen duftet es nach frisch gebackenem Brot. Sämtliche Backwaren sowie Gnocchi, Spätzli, Saucen und vieles mehr muss Sandra selbst herstellen.

Die viele Arbeit im Haushalt wiegt jedoch leicht im Vergleich zur permanenten Sorge um Elena. «Ich bin in Gedanken immer bei ihr, auch jetzt, wenn ich mich mit Ihnen unterhalte», sagt Sandra. Kommt Sandra mit Elena in einen Raum mit anderen Kindern oder auf einen Spielplatz, scannt sie routiniert die Szenerie:

  • Wer ist wo?
  • Wie viele Kinder sind hier?
  • Ist jemand am Essen?
  • Falls ja, ist es etwas, das Nüsse enthalten könnte?

Besteht auch nur der geringste Verdacht, dass Nüsse im Spiel sind, macht Sandra kehrt.

Glace essen mit Freunden? Kommt eigentlich nicht infrage, denn Elena verträgt genau eine der handelsüblichen Glacen, «Calippo», das bunte Wassereis im Papierröhrchen. Kindergeburtstag? Ebenfalls schwierig, der Geburtstagskuchen könnte zur Gefahr werden. Kinderbesuch zu Hause? Nur unter Bedingungen: Wer Elena besuchen will, muss sich vorher die Hände gründlich waschen und die Zähne putzen. Wer Nüsse gegessen hat, muss frische Kleider anziehen. Es liegt auf der Hand, dass Elena nicht besonders viele Freunde hat.

Deshalb haben Sandra und ihr Mann sich auch entschieden, ein zweites Kind zu bekommen. Auch wenn die Gefahr bestanden hätte, dass Elenas kleine Schwester Andrea unter den gleichen schweren Allergien leiden könnte. Auch wenn die Anfangszeit mit Elena unglaublich hart war, weil das Mädchen wegen einer starken Neurodermitis in den ersten 18 Monaten nie länger als 90 Minuten am Stück schlafen konnte. Auch wenn Sandra beinahe selbst an der grossen Belastung zerbrochen wäre.

Die Brachers haben sich an etwas gewöhnt, an das man sich nicht gewöhnen kann.

In Andrea hat Elena endlich ein treues Gschpänli gefunden. Die Annäherung war nicht leicht, da Elena anderen Kindern gegenüber sehr scheu und ängstlich ist. Sie fühlt sich schnell bedroht und vermeidet jeden Körperkontakt. Doch mit Andrea kann sie schmusen. Ihre Schwester darf sie umarmen, ohne Angst zu haben.

Drei schwere allergische Reaktionen hat Elena in den viereinhalb Jahren ihres Lebens bereits erlebt. Die Angst isst immer mit. «Was muss ich tun, damit ich normal essen und leben kann?», fragt sie ihre Mutter manchmal. Regelmässig führen sie am Kantonspital in Zürich sogenannte Provokationstests durch, bei denen Elena unter ärztlicher Aufsicht gezielt einzelne Lebensmittel verabreicht bekommt, um die Reaktion zu prüfen. Das ist für das Mädchen zwar mit grossen Strapazen verbunden, und die Liste der Allergene wird dadurch immer länger, doch die Gefahr wird dafür klarer.

Heute hat sich Familie Bracher mit der Situation eingerichtet, soweit das möglich ist. Nach viereinhalb Jahren hat sich so etwas wie Normalität eingestellt. Die Brachers haben sich an etwas gewöhnt, an das man sich nicht gewöhnen kann.

Doch am 15. August steht der Familie der nächste grosse Schritt bevor. Elena verlässt das umsorgte Zuhause und geht zum ersten Mal in den Kindergarten. Dieser wurde eigens für sie und einen anderen Jungen mit Erdnussallergie von Nussspuren befreit. Der Kindergarten wird Elenas dritte sichere Insel.

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* Sämtliche Namen wurden geändert.

Konversation

  1. Um ganz sicher zu gehen, müsste das Kind wohl zuhause unterrichtet werden…
    Wie ist es denn mit Mandelöl, Haselnussöl. Ist im Oel der allergische Stoff nicht mehr drin? Oder muss auch das gemieden werden.
    Wenn ich nur daran denke, dass Mandelöl eigentlich ein sehr gut verträgliches Hautöl für Buschis und Kleinkinder ist und verbreitet angewendet wird.

    Es wird wohl auch sehr schwierig werden, das Kind später in der Pubertät auf ein selbständiges Leben vorzubereiten.
    Alle, die mit dem Menschen in Kontakt treten wollen, müssen sich dem Allergiediktat beugen.
    Ebenso schwierig wird es bei der Wahl des Berufes werden.

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    1. 100% Sicherheit gibt es für so schwere Nuss-/Erdnussallergiker nie. Dennoch kann ein Ausschluss aus der Gesellschaft ja weder Ziel noch Wunsch sein, und zu dem käme es, wenn diese Kinder nur noch daheim unterrichtet würden. Wir wollen sie im Gegenteil ja zu selbständigem Leben erziehen und ermutigen. Mit etwas Rücksichtnahme durch das Umfeld, insbesondere Verzicht auf Konsum der entsprechenden Produkte, sei es bei den Grosseltern, am Familienfest oder eben auch in Kindergarten oder Schule, ermöglichen wir auch ihnen, am Leben teilhaben zu können.
      Und richtig, auch die entsprechenden Öle enthalten die Proteine, und die allergische Reaktion findet auf die Proteine statt, also müssen diejenigen Nussallergiker die auf Mandel oder Haselnuss allergisch sind, auch das entsprechende Öl meiden.

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    2. Gut, Maya, dass Sie all die Unannehmlichkeiten aufzählen, die dem Kind blühen. Ansonsten wäre die Familie wohl blauäugig in die Zukunft geschritten und wir hätte ein viel zu optimistisches Bild von seinem Leben erhalten…..

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  2. Es gibt sehr viele Menschen, die mit ihren „Allergien“ hausieren gehen. Im Gespräch stellt sich in 99% der Fälle heraus, dass sie gar keine Allergien haben, sondern maximal Unverträglichkeitsreaktionen zeigen.

    Anders ist es auf jeden Fall bei Nussallergien. Ich habe in meinen 11 Jahren Notfallstation noch nicht einen Patienten gesehen, der es ohne Medikamente überlebt hätte. Für Nichtallergiker ist es kaum nachvollziehbar. Aber der Verlauf ist stets rasant und wirklich dramatisch. Die Familie hat mein volles Mitgefühl. Das ist einfach Mist. Für alle.

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