Lustig – aber verdammt anstrengend

Der 11-jährige Sohn von Isabel und Luca Piali hat das Down-Sydrom. Die beiden erzählen, was das im Alltag bedeutet und wie Ängste um das Leben ihres Kindes sie lange Zeit beherrschten. 

Es war eine ganz normale Schwangerschaft, auch galt Isabel Piali mit ihren 32 Jahren nicht als Risikoschwangere. Die üblichen Ersttrimester-Untersuchungen – Ultraschall, Nackenfaltenmessung, Blutwertanalyse – zeigten nichts Auffälliges. Weiter­gehende, in­vasive Tests wollten Isabel und ihr Mann Luca nicht machen. «Bewusst nicht», sagt er, «nicht primär wegen des Abortrisikos, sondern weil wir gesagt haben, das ist unser Kind, wir wollen es so, wie es ist.»

Die Geburt verlief ebenso normal wie die Schwangerschaft. Isabel und Luca betrachteten glücklich ihr Neugeborenes. Und sie schauten sich an. «Wir beide dachten gleichzeitig», erzählt Luca, «unser Sohn hat Trisomie 21, das Down-Syndrom – da waren diese schräg gestellten Äuglein …» Sowohl die Ärztin als auch die Hebamme wollten es nicht glauben, die Erstanalysen seien doch tipptopp, das Kind vollkommen unauffällig.

Das Schicksal wollte es so

Aber man entschied sich dann doch für eine genauere Untersuchung. Und tatsächlich: Das Herz schlug nicht wie es sollte, ein Loch zwischen den beiden Herzkammern war der Grund. «Ein Herzfehler ist eine der häufigsten Begleiterscheinungen bei einem Down-Syndrom», sagt Luca. Das Baby wurde sofort zur weiteren Untersuchung ins Kinderspital gebracht. Erst dann, wegen der Angst, es könnte sterben, seien die Tränen geflossen.

Das ist jetzt 11 Jahre her. Alexander, ein zartgliedriger Junge, blickt neugierig auf die Besucherin. Die Eltern fordern ihn auf, guten Abend zu sagen. «Guten Tag», sagt er, ergreift blitzschnell die Hand und drückt einen Kuss drauf. Es ist halb acht, Zeit für ihn, ins Bett zu gehen. «Klare Regeln und Strukturen sind enorm wichtig für ihn», sagt Isabel, bevor sie mit Alexander ein Stockwerk höher geht. Papa und die Besucherin sollen später ebenfalls noch raufkommen und ihm gute Nacht wünschen.

«Sicher», erzählt Luca Piali weiter, «wünschten wir uns wie alle Eltern ein gesundes Kind. Aber das Schicksal wollte es eben so und nicht anders.» Das gehöre nun vielleicht in die Ka­tegorie Esoterik, meint er und lacht, «aber manche Leute sagen, ein ­Down-­Syndrom-Kind suche sich die Familie aus, in der es sich gut aufge­hoben ­wisse.»

Ein normales, herziges Buschi

Isabel und er hätten sich nach dem ersten Schock jedenfalls schnell mit diesem Schicksal versöhnt und sich an ihrem Kind gefreut wie andere Eltern sich an ihrem Kind freuen. Es geliebt, wie andere Eltern ihr Kind lieben. «Es war ja ein normales, herziges Buschi, das sich gar nicht so sehr unterschied von einem anderen.» Erst später sollten die Pialis erfahren, dass Alexan­ders Leben mehr als nur durch ein Down-Syndrom beeinträchtigt ist.

Isabel kommt und vermeldet, dass ihr Sohn nun so weit sei. Alexander sitzt im Pyjama auf dem Bett, ein Buch mit Tierbildern auf dem Schoss – und in der Nase Schläuche, die zu einem Sauerstoffgerät führen. Alexander ­leidet an einer sogenannten «pulmo­nalen Hypertonie», einer seltenen, unheil­baren Herz-Lungen-Krankheit. Diese Diagnose war für Isabel und Luca Piali die wirklich grosse Kata­strophe, die­jenige, die ihr Leben schlagartig ver­änderte.

«Die ersten drei Jahre mit Alexander», sagt Isabel, «führten wir eigentlich ein ganz normales Familienleben.» Gut, man sei wohl mehr als andere Eltern in Arztpraxen gesessen, weil Alexander regelmässigen Checks unterzogen wurde, aber sonst …

Die Welt bricht zusammen

Der nach der Geburt entdeckte Herzfehler sei operiert worden, als Alexander sechs Monate alt war und damit, so hätten sie gedacht, könne ihr Sohn wie andere Menschen mit Down-Syndrom ein einigermassen normales Leben führen. Mit der entsprechenden Förderung natürlich.

Doch im Sommer 2004 fiel Alexanders Herz plötzlich zusammen. «Die Ärzte sagten uns», erzählt Isabel, «die Krankheit sei unheilbar und fortschreitend.» Die Welt der Pialis brach zusammen. «Die kommenden Jahre waren geprägt vom Kampf um das Überleben unseres Sohnes und der Angst, es könnte jederzeit zu Ende gehen.» An spezielle Förderung sei gar nicht zu denken gewesen. Zudem hat sich Alexander durch die Krankheit ohnehin langsamer entwickelt als andere Kinder mit Down-Syndrom.

Geniessen, was ist

Aber er zeigte sich zäher, als die Ärzte prognostizierten. «Und vor drei Jahren», sagt Isabel, «beschlossen Luca und ich, uns nicht mehr von dieser Angst fertig machen zu lassen. Wir waren am Ende unserer Kräfte.» Isabel fast noch mehr als Luca, der wenigstens tagsüber in seinem Job als Immunologe eine gewisse Ablenkung hatte. «Jetzt», sagt ihr Mann, «geniessen wir, was ist.»

Momentan gehe es Alexander dank wirksamer Medikation recht gut, er besucht die heilpädagogische Schule. Isabel arbeitet mit einem kleinen Pensum wieder in ihrem angestammten Beruf als Physiotherapeutin, und beide haben vor einiger Zeit auch wieder damit begonnen, an sich selbst zu denken.

Eine andere Sicht auf das Normale

Vier Nächte pro Monat verbringt Alexander in einer Wohngruppe für behinderte Kinder, vier Abende und Nächte, die Isabel und Luca ganz für sich haben und etwas durchschnaufen können. Denn, bei aller Liebe zu ihrem Sohn und aller Freude, die er ihnen mit seiner lustigen und spontanen Art bereite, der Alltag sei verdammt anstrengend. «Du kannst ihn nie allein lassen», sagt Isabel. Er könne ganz vertieft in ein Buch sein oder am Computer etwas machen – «er ist ganz versessen darauf und kennt sich auch bestens aus» – und im nächsten Augenblick stehe er vielleicht im dritten Stock oben auf dem Fensterbrett, um die Aussicht zu genies­sen. «Er funktioniert wie ein kleines Kind, von Impulsen geleitet.»

Würden die Pialis, nach ihrer Erfahrung, den neuen Trisomie-Test machen lassen? Vielleicht ja, meint Isabel, aber nur um vorbereitet zu sein. «Abtreiben würde ich ein Kind niemals, egal, welche Behinderung zutage käme.» Und ihr Mann sagt: «Unser Sohn hat uns eine andere Sicht auf das Normale, respektive auf das Abweichende geschenkt.»